Notícia
RMD ANO 13 | Nº5 Setembro 2022
Em 2018, Jared Butler era um jovem talentoso basquetebolista de 18 anos de idade e grande protagonista no Campeonato Nacional Universitário (NCAA) nos EUA quando lhe foi diagnosticado uma cardiomiopatia hipertrófica. Na altura ficou atónico, desconsolado, nunca ouvira falar em tal doença, nunca tivera sintomas, viu-se na iminência de terminar uma auspiciosa carreira desportiva ao mais alto nível na NBA. Recorreu à Clínica Mayo (EUA) para ser observado e seguido pelo Dr. Michael Ackerman, um cardiologista genético, que já tratou mais de 700 atletas com esta doença. Ouviu dizer que deveria estar atento a alguns sintomas, como sejam a dor torácica, a síncope e a falta de ar. Foi também alertado que o risco de morte súbita de causa cardíaca estava aumentado, contudo, ficou a saber que nem todos os atletas devem terminar a carreira desportiva. Foi feito um plano com ele e com a sua família e equipa, que seria periodicamente reavaliado e alterado em conformidade. Entretanto, a família foi sujeita a testes para identificação de eventual mutação genética, apenas na mãe foi encontrada tal alteração. Os dois ficaram em vigilância e em monitorização frequente por parte da cardiologia.
Em 2021 foi campeão da NCAA pela Baylor University e, agora, com 21 anos de idade, sempre assintomático,
joga na NBA, na equipa Utah Jazz, é o número 13, não o do azar, mas o número da ambição e da esperança, da confiança e da gratidão pelo apoio que sente à sua volta.
Ele teve a sorte de ter sido diagnosticado com esta doença, mas considerando a prevalência de 1/500 na população americana, haverá sem dúvida milhares de jovens atletas que desconhecem a sua condição de portadores. Apenas 100 mil estão diagnosticados. Alguns até poderão ser sintomáticos e erradamente diagnosticados com asma de esforço ou ansiedade, importa obter o diagnóstico correto. Ele e a mãe, com apoio de um laboratório da indústria farmacêutica, lançaram a campanha Could it be HCM? Tem como objetivo chamar a atenção de uma doença frequente, mas frequentemente ignorada ou não identificada (nos EUA), pretende informar e educar as pessoas em geral sobre os riscos e sintomas associados à doença. Butler será interventivo, contará a história da sua vida, os meios sociais serão os instrumentos de comunicação.
O site da campanha é muito simples, mas muito pedagógico, está dirigido à população em geral, mas qualquer profissional de saúde aprenderá com ele. O vídeo, em inglês, de 3’49’’ de duração, é bastante elucidativo e as imagens bastante pedagógicas. Ele aborda a história da doença, os sintomas, as consequências para as atividades da vida diária, a genética, a incidência, os tipos obstrutivo e não obstrutivo e termina com o conselho de visitar o médico assistente ou o cardiologista. Tem noutra secção (figura) um esquema com os sintomas, intensidade e duração, é para ser mostrado ao médico durante a consulta, nenhuma informação pode ser esquecida.
Em 2021 foi campeão da NCAA pela Baylor University e, agora, com 21 anos de idade, sempre assintomático,
joga na NBA, na equipa Utah Jazz, é o número 13, não o do azar, mas o número da ambição e da esperança, da confiança e da gratidão pelo apoio que sente à sua volta.
Outros vídeos podem ser encontrados, são testemunhos de outros doentes, a partilha ajuda a compreender e a viver melhor com a doença. Há ainda links para outros sites de apoio aos doentes portadores de doença cardíaca, um dos quais é a Hypertrophic Cardiomyopathy Association (www.4hcm.org), ninguém está só nesta doença. BR
